Удивительные люди. Проект о лидерах НКО

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина — сооснователь благотворительного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама», который она организовала в Екатеринбурге вместе с еще одной мамой — Мариной Кирюхиной. Об этой болезни, вызванной генетическими мутациями, они обе знают не понаслышке. У обеих болезнь унесла детей. Своего старшего сына Альбина с мужем потеряли в шестилетнем возрасте. А когда у них на свет появилась дочь Василиса и у девочки тоже врачи выявили поломанный ген, родилось решение открыть благотворительный фонд.

Вдох и выдох

Без специального респираторного оборудования наши дети не могут нормально дышать.

из архива БФ «Лама»

«Лёше срочно нужен другой НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких), наш старый сломался, он подает тревоги каждую минуту, ты же знаешь, что Лёшка спит на НИВЛ».

«Альбина, помогай! Нам нужен откашливатель. Мустафо захлебывается мокротой».

«Лиза закатывает глаза, она не ест, у нее в легких все булькает».

«Маша, так и не дождалась свой НИВЛ...»

«Ридаль сильно болеет, я каждый раз вздрагиваю. Альбина, они нам не выдают респираторное оборудование. Я с ними не ругаюсь, пытаюсь по-хорошему, но врачи делают вид, как будто делают все возможное, а по сути, прошел почти год, но оборудования у нас нет. Что делать?»

Такие сообщения получаю постоянно от родителей наших подопечных. Трудно объяснить здоровому человеку, который воспринимает свои возможности, как данность, как само собой разумеющееся, зачем нужно такое дорогостоящее оборудование.

Но есть дети и взрослые, для которых сходить в булочную, принять ванну, встретиться с друзьями, сделать вдох, выдох или самостоятельно откашлять мокроту — это из серии невозможного.

Вот уже 3 года благотворительный фонд «ЛАМА» пытается собрать деньги на покупку жизненно важного оборудования. Но за эти годы мы не смогли купить ни одного откашливателя, ни одного НИВЛ. Например, откашливатель стоит более полумиллиона рублей, цена все время скачет. Также и НИВЛ, может быть стоимостью более 1 миллиона рублей. А еще всегда нужны маски, аспираторы.

Государство обеспечивает детей с нервно-мышечными заболеваниями респираторным оборудованием, но существует много нюансов по получению. Проблема начинается с того, что врачи в поликлинике не понимают, что у наших детей могут возникнуть серьезные проблемы с дыханием. На деле выходит, что родители должны сами знать, что их ребенку необходимо специальное оборудование для дыхания и начать об этом своевременно заботиться. Но это тоже не так быстро оформляется: сначала нужно получить паллиативный статус, а потом потребуется время на закупку и выдачу оборудования. На это уходит год и больше, а необходимость в оборудовании может возникнуть в любой момент. Мы постоянно говорим с родителями на эту тему, у нас есть вебинары, на консультациях, которые организует наш фонд, врачи обязательно акцентируют на этом внимание.

Сама знаю, каково это — смотреть на своего ребенка, который захлебывается мокротой. Мой сын болел и очень сильно, никто нам не мог помочь. Теперь знаю, что после операции нужна была респираторная поддержка, но нам тогда про это никто не рассказал.

Сегодня просто хочу, чтобы у нас была возможность помогать нашим подопечным вовремя. В фонде должно быть резервное оборудование, чтобы родители могли его получить на безвозмездной основе и вернуть, когда необходимость отпала. И спокойно ждать свой комплект от государства. Пока нам не удается закрыть сбор, но мы не опускаем руки и продолжаем делать много важного для наших семей.

Статьи эксперта

Задать вопрос эксперту

Чудеса здесь делают своими руками

Контарева Алина

основатель и президент Центра помощи многодетным семьям «МногоМама».

АНО «МногоМама»