Удивительные люди. Проект о лидерах НКО

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина — сооснователь благотворительного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама», который она организовала в Екатеринбурге вместе с еще одной мамой — Мариной Кирюхиной. Об этой болезни, вызванной генетическими мутациями, они обе знают не понаслышке. У обеих болезнь унесла детей. Своего старшего сына Альбина с мужем потеряли в шестилетнем возрасте. А когда у них на свет появилась дочь Василиса и у девочки тоже врачи выявили поломанный ген, родилось решение открыть благотворительный фонд.

Вызов

Хотим, чтоб наш фонд и наши подопечные ассоциировались не с болью и печалью, а с красотой. Чтобы семьи верили в свои силы и продолжали активную социальную жизнь.

Алексей Аксенов

«Мам, они меня все боятся! Я к ним подъезжаю познакомиться, а они уходят и не разговаривают».

Эти слова сказала своей маме Ксюша Масютина на своей первой в жизни школьной линейке. Глаза в тот момент у Ксюши были полные слез. В голове Марии стучала только одна мысль: «Зачем я отдала дочку в школу, может все зря?».

Это прошло мимолетно и сразу. Ведь она давно, как только приняла диагноз Ксюши, решила, что жить будут полной жизнью, а не взаперти.

У Ксюши неизлечимое заболевание — мерозин-негативная мышечная дистрофия, ей 7 лет, она передвигается в инвалидном кресле.

Родители решили, что дадут Ксюше полноценную жизнь, где будет все, как у здоровых детей. Садик девочка посещала самый обычный на коляске, поэтому следующий шаг был логичным — учиться в школе, и никакого домашнего обучения. Ксюша — общительная девочка, она задает много вопросов родителям. У нее мечты, как у любой девочки: выйти замуж за принца и родить детей.

Алексей Аксенов

А еще Ксюша обожает фотографироваться, наряжаться, делать прически. Маша активно ходит с дочерью на фотосессии, а сейчас они решились участвовать в региональном этапе Всероссийского конкурса «Юная Российская Красавица 2023».

Мария — волонтер БФ ЛАМА, с нами практически с момента создания фонда. Да, это она редактирует тексты для сайта и социальных сетей, только она может отшлифовать презентацию, только она умеет монтировать фильм и ролики и находить подходящее фото. Мы вместе ищем решения для того, чтобы помочь нашим собственным детям.

А сейчас перед нами стоит серьезная задача: мы хотим, чтобы наш фонд и наши подопечные ассоциировались не с болью и печалью, а с красотой. Чтобы семьи верили в свои силы и продолжали активную социальную жизнь.

Алексей Аксенов

Именно поэтому Ксения — лицо БФ ЛАМА. Сейчас, например, она занята на фотосессии для того, чтобы брошюры с методическими рекомендациями стали призывом и вызовом, что ты можешь быть красивой даже в инвалидном кресле. Эта маленькая девочка раз за разом доказывает нам, что сдаваться рано, пусть даже у тебя неизлечимый диагноз.

Да, иногда активная социальная жизнь и наша доступная среда могут быть несопоставимы. Мария сопровождает Ксюшу, поднимает на второй этаж и обратно на руках. Но отступать некуда — ты либо идешь вместе с дочерью, а точнее, несешь ее на руках, и вы развиваетесь, растете вместе, либо сидите вдвоем дома в четырех стенах.

Статьи эксперта

Задать вопрос эксперту

Чудеса здесь делают своими руками

Контарева Алина

основатель и президент Центра помощи многодетным семьям «МногоМама».

АНО «МногоМама»