Рассказываем истории, которые меняют жизнь
Альбина Мулихина
благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»
image
Альбина Мулихина
благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»
Альбина Мулихина — сооснователь благотворительного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама», который она организовала в Екатеринбурге вместе с еще одной мамой — Мариной Кирюхиной. Об этой болезни, вызванной генетическими мутациями, они обе знают не понаслышке. У обеих болезнь унесла детей. Своего старшего сына Альбина с мужем потеряли в шестилетнем возрасте. А когда у них на свет появилась дочь Василиса и у девочки тоже врачи выявили поломанный ген, родилось решение открыть благотворительный фонд.
Когда ты не один

От сообщества родителей маленькими шажочками мы пришли к рождению благотворительного фонда «ЛАМА», а потом появился наш невероятно востребованный проект «Мио Школа».

image из личного архива Альбины Мулихиной

В 2008 году, когда у нас с мужем родился сын, мы окунулись в мир горестей и печали. Медицинская карта пухла от диагнозов, предположений, обследований. Не было ни точного диагноза, ни маршрута, ни лечения. Мы следовали стандартным рекомендациям, но они не приносили результатов.

Нам не с кем было обсудить здоровье сына, среди врачей мы слышали «советы»: «это не лечится, рожайте еще, не трогайте от этого ему хуже только». Конечно, мы с мужем не сидели сложа руки, действовали, пытались, боролись, но мы были одни.

Объездили полстраны в поисках диагноза, толковых врачей, эффективной реабилитации. Но никто толком не мог нам ответить, чего же ждать от этого приблизительного диагноза «миопатия, неясного генеза». Мы много раз ошибались, ошибались и врачи. Кирилла не спасли. Он умер в 6 лет.

Потом родилась Василиса, и почти сразу стало понятно, что у нее такое же заболевание, как у сына. Но был опыт — уже хорошо. Сразу исключили из своей жизни ненужных врачей без опыта, не пичкали ребенка ненужными лекарствами, лечили ОРВИ правильно и занимались самостоятельно дома.

В 2017 году я нашла несколько родителей, у кого дети с таким же диагнозом, и мне стало морально легче. Мы общались, обменивались опытом, контактами.

Именно тогда пришло понимание, что нужно сообщество родителей, про которое легко узнать, быстро найти. Так началась наша работа. Маленькими, никому не заметными шажочками, мы пришли к рождению благотворительного фонда «ЛАМА», а потом к проекту «Мио Школа».

Сегодня наш фонд объединяет родителей с редкими формами нервно-мышечных заболеваний. Оказывает комплексную помощь, а самое главное, родители понимают, что они — не одни.

Задать вопрос эксперту

ФИО
Email
Телефон
Вопрос
Чудеса здесь делают своими руками
Контарева Алина
основатель и президент Центра помощи многодетным семьям «МногоМама».
АНО «МногоМама»
Подробнее
Победить рак и вернуться к обычной жизни
Голубаева Татьяна
директор благотворительного фонда
благотворительный фонд «Берегиня»
Подробнее
Ценнее храмов только люди
Баева Маргарита
руководитель благотворительного фонда
благотворительный фонд «Вереница»
Подробнее
Секрет успешного проекта
Синдеев Кирилл
эксперт по социальному проектированию
Учебно-кинологический центр «Собаки-помощники»
Подробнее
Не одни на этой планете
Мулихина Альбина
учредитель, директор
благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»
Подробнее
Сила сообществ
Максименко Надежда
руководитель образовательных программ
«Центр развивающих технологий «Сотрудничество» (МОО ЦРТ «Сотрудничество»)
Подробнее
Приемный – равно родной
Югонсон Наталья
основатель и президент
Алтайская краевая общественная организация усыновителей "День аиста"
Подробнее
От ремонта фасада до сохранения исторического центра города
Кнор Анастасия
директор
Самарская региональная общественная организация "За информационное общество"
Подробнее
Увидеть смысл
Шульгина Ольга
руководитель
АНО "Киностудия "Жираф""
Подробнее
Море добра живет в каждом из нас
Семкина Екатерина
руководитель
АНО "центр социальных инициатив «Море добра»"
Подробнее
Милосердие с профессиональным подходом
Налимова Наталья
учредитель и руководитель благотворительного фонда
Благотворительный фонд "Обнимая небо"
Подробнее
«Оберег» стал спасительным берегом для тысяч женщин
Соболев Александр
президент благотворительного фонда
Благотворительный фонд "Оберег"
Подробнее
Детство без барьеров
Хабирова Алина
директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры»
АНО «Ломая барьеры»
Подробнее
Вместе делаем одно хорошее дело!
Руслан Шекуров
руководитель
Ассоциация «Некоммерческое партнерство развития донорства «DonorSearch»
Подробнее
Добро возвращается — проверено «Жизнью»
Целищева Елена
руководитель Центра социальной помощи «Жизнь»
АНО «Жизнь»
Подробнее
Уроки верности
Афрова Елена
руководитель Центра реабилитации животных «Верность»
АНО «Верность»
Подробнее
Помогаем помогать
Попова Юлия
директор Центра сопровождения деятельности некоммерческих организаций «НК СФЕРА»
АНО «НК СФЕРА»
Подробнее
#ЛовлюЭмоции, чтобы жить
Николаева Ирина
директор Благотворительной Организации Социальной Поддержки Здоровья Граждан «Рак победим»
АНО «Рак победим»
Подробнее
Краски жизни — особенным детям
Захарова Марина
руководитель Центра всесторонней поддержки детей и молодежи с ограниченными возможностями здоровья «СНАМИ»
АНО «СНАМИ»
Подробнее
Человеку нужен человек
Макаровская Елена
руководитель Автономной некоммерческой организации поддержки интересов семьи и детства «ПроДетство»
АНО «ПроДетство»
Подробнее
Волшебником быть просто
Ширшикова Наталья
исполнительный директор
Региональный благотворительный фонд «Благо Дарю»
Подробнее
Идем в поход!
Атачкин Владимир
президент
РОО «Федерация Спортивного туризма Чувашской Республики»
Подробнее
Меняем крышки на мальков
Баранова Екатерина
сооснователь Центра экологических решений и защиты окружающей среды «Экологизатор»
АНО «Экологизатор»
Подробнее
Мы делаем, присоединяйтесь!
Солдатова Анна
исполнительный директор Центра науки, аналитики, образовательных и социальных технологий «Научный ресурс»
АНО «Научный ресурс»
Подробнее
Маленький шаг к большой инклюзии
Руднева Богдана
руководитель благотворительной организации «Добрый-Юг»
КРБОО «Добрый-Юг»
Подробнее
Сзаботой о маме и ее малыше
Кирюшина Оксана
президент Автономной некоммерческой организации по поддержке и содействию семьи, материнства и детства «Союз родителей»
АНО «Союз родителей»
Подробнее
Загрузить еще