— Наш фонд очень молодой, организовались в 2019 году, чтобы поддерживать семьи, дети которых имеют нервно-мышечные заболевания. У наших детей полностью сохранный интеллект, но из-за слабости мышц многие не могут ходить, чаще сидят. Течения и форм НМЗ множество при которых может быть стабильным состояние, а может стремительно ухудшаться и приобретенные навыки утрачиваются. Часто, получив диагноз, родители остаются один на один со своими проблемами, потому что лекарств от НМЗ практически нет, и специалистов, знающих, как помочь, можно пересчитать по пальцам. Все это приводило к тому, что состояние детей ухудшается. Вопросы копились — от постановки диагноза и реабилитации, до выбора коляски и откашливателя, а ответы на них приходилось искать каждой семье в одиночку. Сегодня весь опыт, который накопился у нас, бережно передаем другим семьям.
Название организации пришло само собой. С одной стороны, LAMA — это ген, мутации который вызывает мерозин-негативную мышечную дистрофию, а с другой — прекрасное животное, которое ассоциируется с теплом и заботой. И этим теплом и заботой мы стараемся окружить наших подопечных.
Сначала наш фонд занялся оказанием информационной, психологической помощи, а потом разработал и воплотил в жизнь уникальный проект «МИО Школа». В Екатеринбурге мы создали мультидисциплинарную команду из врачей, реабилитолога, психолога, которые имеют опыт работы и необходимые знания в области нервно-мышечных заболеваний. Они обучают родителей во время очных сессий и консультируют онлайн, объясняют, что есть эффективные медицинские процедуры, способные замедлить развитие болезни. Такая поддержка помогает детям и их родителям одерживать маленькие победы над недугом.
Часто родители детей с НМЗ проходят сложный путь в поисках врачей, реабилитации. И когда они сталкиваются с «Ламой», то знакомство переходит в долгую дружбу.
На очные встречи проекта «МИО Школа», которые проходят на базе ОДКБ Екатеринбурга, семьи приезжают из разных уголков страны: Москвы, Санкт-Петербурга, Иркутска, Краснодара, Самары и других городов, чтобы встретиться с лучшими специалистами в стране, работающие с этим заболеванием. После этих встреч дети возвращаются домой с хорошими результатами, а родители — с четкими рекомендациями по уходу.
Очная школа — мощный мотиватор для детей. Они смотрят друг на друга — кто что может. Успехи одного подстегивают другого к активным занятиям, чтобы не отставать. «Детей с НМЗ не увидишь на улице, их всего не больше сотни на всю страну. Но когда они встречаются, то понимают, что не одни на этой планете», — говорит Альбина Мулихина.
В этом году на один из мальчиков, узнав, что его сверстница — Алена, которая еще в прошлом году не могла стоять с опорой, начала ходить, воскликнул: «Я тоже так хочу!»
— Это их морально заряжает, делает самостоятельнее. Для родителей это тоже невероятные эмоции, особенно когда они видят подростков с этим заболеванием или даже взрослых. Раньше считалось, что эти дети доживают, в лучшем случае, до 7 лет. Сегодня можно встретить людей с НМЗ, которым за сорок. И это надежда на то, что можно что-то исправить, что есть шанс на жизнь.
Сын Альбины никогда не стоял на ногах, а дочь сделала первые шаги в три года. Сейчас она с маминой поддержкой ходит в детский сад, самостоятельно кушает не перетертую, а вполне обычную пищу.
Даже если мышцы совсем не хотят слушаться, пройти этот путь возможно, считают мамы из «Ламы». Для своих подопечных фонд придумал флешмоб #силаневмышцах. Ребята с удовольствием фотографируются в футболках с этим хэштегом. И действительно, сила не в мышцах. Она в дружной команде профессионалов, в правильно подобранном маршруте, а еще в ежедневных занятиях и процедурах. Все это поддерживает детей, помогает им жить долго и без ухудшений.
Статьи эксперта
Задать вопрос эксперту
