Удивительные люди. Проект о лидерах НКО

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина

благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама»

Альбина Мулихина — сооснователь благотворительного фонда помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама», который она организовала в Екатеринбурге вместе с еще одной мамой — Мариной Кирюхиной. Об этой болезни, вызванной генетическими мутациями, они обе знают не понаслышке. У обеих болезнь унесла детей. Своего старшего сына Альбина с мужем потеряли в шестилетнем возрасте. А когда у них на свет появилась дочь Василиса и у девочки тоже врачи выявили поломанный ген, родилось решение открыть благотворительный фонд.

Не опускаем руки

Чтобы наш фонд ЛАМА смогли найти родители, нужны активные соцсети, обновляющийся сайт, команда врачей и специалистов.

из личного архива Альбины Мулихиной

Когда мне выдали справку о неизлечимом диагнозе ребенка со словами: «Лекарства нет. На сегодняшний день мерозин-негативная мышечная дистрофия не лечиться, прогноз неблагоприятный», у меня было состояние, словно через меня прошел мощный электрический заряд. Можно было просто ложиться и умирать. Не было ни эмоциональных, ни физических сил ни на что. Но надо было вставать и ухаживать за ребенком.

В таком подавленном состоянии приходят в наш фонд ЛАМА практически все родители, чьи дети получили неизлечимый диагноз.

Одна и та же история повторяется много лет. Казалось бы, сейчас много информации, много конференций, серьезную работу проделали сообщества и фонды. Но тех, кто помогает детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями, не так много.

Когда в семье рождается ребенок и оказывается, что он болен редким неизлечимым заболеванием, чувствуешь свою беспомощность. Становится не важно, кем ты работал до его рождения, чем увлекался, какие у тебя связи. Все это становится бессмысленно.

Начинается другая жизнь, где вопросов больше, чем ответов. Тогда начинаешь искать информацию. Хоть что-то или кого-то, кто бы смог внести ясность. Так родители находят сообщества, отыскивают таких же родителей, которые подсказывают и делятся своим опытом.

Для того, чтобы наш фонд ЛАМА родители смогли легко найти, нужна устойчивая деятельность НКО. Это активные социальные сети, это работающий сайт, команда врачей и специалистов. А еще, новые проекты, на реализацию которых нужны денежные средства.

В нашем фонде все эти заботы лежат на плечах пяти человек. Мы работаем на износ. Но даже наш вклад может не иметь никакого смысла, если в фонде нет денег.

Два года подряд нам удается получить поддержку от Фонда президентских грантов для реализации проекта «Мио Школа». Первый проект мы написали вдвоем с Мариной, потом уже к нам подключились еще две активные мамы — Вика и Мария. Было невероятно трудно, но благодаря методическим рекомендациям, вебинарам ФПГ смогли одержать победу.

В марте подали еще одну заявку в ФПГ. На поддержку надеемся не только мы, но и семьи, и дети.

Мы все время учимся, смотрим на коллег. Но для того, чтобы работали все программы в фонде, направленные на улучшения качества жизни детей с НМЗ, этого мало. Мы приложили немало усилий: писали письма, обращались в крупные и маленькие организации, но, увы, пока мы не получаем поддержки. Конечно, не опускаем руки, будем учиться и идти вперед, чтобы помочь своим собственным детям.

Статьи эксперта

Задать вопрос эксперту

Чудеса здесь делают своими руками

Контарева Алина

основатель и президент Центра помощи многодетным семьям «МногоМама».

АНО «МногоМама»